Maarten en Lidewij zoeken versterking voor hulpteam

AMSTELVEEN Maarten en Lidewij zijn eind 2014 in Amstelveen komen wonen, zoals bij zovelen werd een bovenwoning in Amsterdam verruild voor een huis met tuin en parkeerruimte voor de deur in Amstelveen. Een jaar later kon hun geluk niet op toen dochter Jasmijn (nu 5) werd geboren. Niets leek een gelukkig gezinsleven in de weg te slaan totdat in de zomer van 2016 het noodlot toesloeg. Het begon bij Maarten met een milde klapvoet, vermoeidheid en stijve spieren. Aanvankelijk zochten ze er niets achter, wie is er met een baby nou niet moe? Maar de klachten bleven en werden erger.

ALS In eerste instantie leverde onderzoek door huisarts en neuroloog niets op, maar na aandringen op vervolgonderzoek kwam in november 2016 de verwoestende diagnose ALS. ALS (Amyotrofe Laterale Sclerose) is een ziekte van de zenuwen die de spieren aansturen. Eén voor één verliezen alle spieren hun functie en als de ademhalingsspieren worden aangetast leidt dat tot overlijden. Gemiddeld gebeurt dit 3 tot 5 jaar na het stellen van de diagnose. Een doodvonnis als je dochter nog geen jaar oud is dus.

IMPACT Naast de enorme emotionele impact heeft dat ook grote impact op het leven als jong gezin. In rap tempo komen er allerlei hulpmiddelen en aanpassingen in huis. Een rolstoel, traplift, douchebeugels, allemaal van die dingen die je bij oudere mensen verwacht en niet als jong gezin over na wil denken, laat staan in je huis wil toelaten. Het moment dat Maarten meer hulp nodig heeft bij de dagelijkse verzorging breekt onvermijdelijk aan. Vanaf het begin hebben ze besloten dat Lidewij niet Maartens verzorger moet worden, maar dat ze vooral partners moeten blijven en dat Lidewij moet blijven werken en er voor hun dochter moet zijn. Ook wordt in de zomer van 2018 zoontje Olivier geboren.

ZELF DOEN Er komt aanvankelijk reguliere thuiszorg in huis, maar de zorg voor Maarten wordt ook voor hen te zwaar. Een thuiszorgorganisatie moet elke 5 minuten verantwoorden, voor een douchebeurt staat een bepaalde tijd, bij Maarten kostte alles meer tijd omdat hij zoveel mogelijk autonomie wilde behouden en zelf wilde doen wat hij zelf kon, al kostte dat misschien meer tijd. Daardoor zijn ze overgestapt op zorg via een persoonsgebonden budget (PGB), dit geeft meer ruimte om de zorg in te richten zoals ze dat zelf willen.

KRAPTE IN DE ZORG Helaas is het vinden van goede verzorgers niet gemakkelijk. Er is krapte in de zorg en dat maakt dat goede verzorgers schaars zijn. En daarnaast moet het ook nog klikken, een verzorger is gemiddeld acht tot twaalf uur achter elkaar in huis om voor Maarten te zorgen, die inmiddels bijna 24 uur per dag zorg nodig heeft. Dan mogen er geen irritaties optreden omdat er een verschil van mening is over hoe de zorg te verlenen.

TEAM VERSTERKEN Een goede verzorger is in de ogen van Maarten en Lidewij rustig, geduldig, betrokken, loyaal en flexibel. En bovenal in staat om de zorg te verlenen zoals Maarten dat wil waarbij hij het laatste beetje autonomie dat hij nog heeft kan behouden. Daarom zoeken zij nu mensen uit Amstelveen of omgeving die, in aanvulling op het team van verzorgers de zorg willen versterken. Uiteraard tegen passende vergoeding. Opleiding in de zorg is nadrukkelijk niet nodig, regelmatige beschikbaarheid en betrokkenheid wel. Als het na een kennismaking klikt wordt een training in de praktijk verzorgd waarin alles aan bod komt dat nodig is om Maarten te kunnen verzorgen.

Maarten en Lidewij zien dit als een kans om de verzorgers te vinden waar zij zich zelf prettig bij voelen. Mocht u zich in bovenstaande eigenschappen herkennen en heeft u interesse, dan kunt u contact opnemen met de redactie via amstelveensnieuwsblad@bdu.nl Die stuurt uw bericht door naar Lidewij.