Bij zijn zoon Maddox is meer aan de hand dan alleen een pinda-allergie. "Was dat maar het enige," verzucht hij. "Maddox reageert extreem op veel meer voedingsmiddelen. En hij heeft het parabijvoet - en paraberksyndroom. "Oftewel: hij is allergisch voor pollen. Daar heeft hij van eind februari tot eind oktober last van. Ook is hij astmatisch, al noemen ze dat bij zulke jonge kinderen niet zo." Maddox is 5,5 jaar. 

Allergieën zijn niet vreemd voor Ramses. Zelf was hij allergisch voor honden en katten, maar zijn lichaam raakte eraan gewend. En in de familie is men allergisch voor pollen. Maddox's zusje kon toen ze klein was niet tegen eieren. "En dus namen we overal een epiPen mee naartoe. Tot bleek dat ze er overheen was gegroeid. Dat ontdekten we per toeval: toen ze drie was, hadden ze haar op de crèche per ongeluk ei gegeven. Zonder problemen." 

Bij Maddox is dat anders? 

 "We zagen bij hem vaker heftige reacties op voedsel. De verschijnselen varieerden van rode vlekjes in zijn gezicht of op zijn lichaam, hoesten en snotteren. Een aantal keer was het zo heftig dat hij er maar wat versuft bij lag. Als je kind griep heeft, dan leer je dat zolang hij goed aanspreekbaar is en nog luiers vol plast, er niet veel aan de hand is. Later leerden we dat we met die aanname bij voedselallergieën volledig de plank missloegen." 

Wanneer werd echt duidelijk dat het serieus was? 

Tijdens een autoritje, waarbij Maddox in contact kwam met een verpakking van een notenreep ging het weer mis. "Mijn vrouw wilde de auto al ergens parkeren om de epiPen erbij te pakken, maar daarop werd Maddox boos. Hij was bang zijn favoriete tv-programma te missen. We hadden beloofd dat hij dat mocht zien. Dankzij de boosheid werd waarschijnlijk adrenaline aangemaakt, waardoor de aanval werd afgeslagen. Bij een klein kind kan er dat schijnbaar voldoende adrenaline vrijkomen om zichzelf te redden. We zijn naar huis gegaan, en ik heb hem een uur in de gaten gehouden. Toen besloten we weer naar het ziekenhuis te gaan en ons dit keer niet af te laten schepen. In het ziekenhuis werden we tot dan toe niet serieus genomen. We drongen aan op bloedtesten en daaruit kwam naar voren dat Maddox ernstig allergisch is en anafylactisch kan reageren. Vanaf dat moment werden we wel serieus genomen. Zijn allergieën zijn namelijk levensbedreigend." 

Hoe kom je erachter waar Maddox allergisch voor is? 

"Daarvoor kun je provocatietesten laten doen in het ziekenhuis. Op zo'n testdag wordt zijn reactie op één voedingsmiddel gedurende een dag getest. Heftig om te doen: je stelt je kind bloot aan iets waarmee je feitelijk zijn leven in gevaar brengt. Inmiddels hebben we al een heel aantal testen gedaan, en dat doen we nog steeds. Het systeem, oftewel het lichaam, is namelijk in ontwikkeling. Dat wil zeggen: op voedingsstoffen waar hij eerst niet of niet zo heftig reageert kan de volgende keer wel een heftige reactie komen. Zo zou Maddox eigenlijk allergisch moeten reageren op appel, tenminste, als we kijken naar zijn de uitslag van de bloedtesten. Maar hij vertoont tot nu toe geen zichtbare allergische reactie. Dat kan echter van de een op de andere dag veranderen." 

Hoe ga je hiermee om als ouders? 

"Je hebt als ouder de keuze waar je de vlag zet: als je je kind thuishoudt, weet dat je hem zoveel mogelijk kunt beschermen. Als je hem een zo normaal mogelijk leven probeert te geven, stel je hem onherroepelijk meer bloot aan alle mogelijke gevaren. De mate waarin je risico neemt, verschilt per gezin. Maddox gaat gewoon naar school, zit op een sport en gaat spelen bij vriendjes (altijd onder begeleiding van ons). Ook gaan we op vakantie. Het kost alleen veel meer voorbereiding, en we moeten altijd alert zijn." 

Wat voor voorbereidingen moeten jullie treffen? 

"We bellen bijvoorbeeld regelmatig met fabrikanten van voedingsmiddelen. In Nederland ben je verplicht om allergenen te vermelden op de verpakking, maar niet of er sporen van bijvoorbeeld noten of pinda's in de producten zitten. Soms klopt de informatie op de verpakking zelfs totaal niet, of is deze niet volledig. Bovendien veranderen producten ook regelmatig. Andere producenten kun je gelukkig wel vertrouwen, zo klopt de informatie op de producten van het AH-huismerk altijd. Op school wordt goed rekening gehouden met Maddox. Het heeft veel tijd en best wat moeite gekost om de school te overtuigen om Maddox toe te laten. We hebben veel gesprekken gevoerd, tot aan de inspectie aan toe. Nu gaan ze er echter volledig voor, we voelen ons enorm gehoord en geholpen. Heel bijzonder. Het is geen noten- en pindavrije school, maar in zijn klas zijn pinda's en noten niet toegestaan." 

Wat betekent het voor school om een jongen als Maddox in de klas te hebben? 

"In school hangen geplastificeerde kaartjes met Maddox's foto, informatie over de symptomen bij een allergische reactie en wat te doen. Een aantal docenten is bereid om een epiPen te gebruiken, indien nodig. De epiPennen liggen in de klas en bij de conciërge. Wanneer een traktatie wordt uitgedeeld, bellen we van tevoren met de ouders van het jarige kind, om de traktatie na te maken van ingrediënten die Maddox wel mag. Dat geven we mee naar school." 

Is er iets te zeggen over de oorzaak van de allergieën? 

"Er zijn twee verklaringen. Als eerste heb je de hygiëne hypothese. Deze hypothese stelt dat door de betere hygiëne en de eliminatie van kinderziekten het menselijk afweersysteem niet leert rustig te reageren op relatief onschuldige prikkels. Daarom wordt door het lichaam overdreven gereageerd op allergenen. De andere theorie houdt verband met het gebruik van antibiotica op jonge leeftijd. Maddox heeft als baby twee keer een heftige cocktail aan antibiotica gehad, omdat hij twee keer heel ziek was. Daarbij is zijn afweersysteem platgelegd. Uit onderzoek blijkt dat kinderen die tussen de 0 en 1 jaar veel antibiotica hebben gekregen, 50 procent meer kans op het ontwikkelen van een voedselallergie hebben." 

Welke impact heeft de allergie op jullie leven? 

"Inmiddels is het treffen van maatregelen onze tweede natuur geworden. Hoewel het vrij bewerkelijk is, tref je veel maatregelen inmiddels vanuit een dagelijkse routine. Omdat je het gewend bent, kosten dingen niet zoveel tijd meer. Voeding voorbereiden kost wat meer tijd en als Maddox is uitgenodigd voor een kinderfeestje, gaat één van ons mee. Je kunt andere ouders niet opzadelen met de verantwoordelijkheid en wij kunnen ze niet helemaal vertrouwen goed met die verantwoordelijkheid om te gaan. Vanwege Maddox z'n allergie hebben we geleerd constant alert te zijn, elke seconde dat we met hem zijn. Als ik rij  bijvoorbeeld en Maddox zit achterin de auto, kijk ik in de spiegel constant naar de achterbank." 

Is genezing mogelijk? 

"Dat is nu nog niet te zeggen. Als ik kijk naar de heftigheid van de allergie, verwacht ik het niet. Al heeft de medische wereld wel aandacht voor allergieën. Zeker nu het lijkt dat steeds meer kinderen allergieën ontwikkelen. In de VS heeft 1 op de 10 kinderen in bepaalde mate een voedselallergie." 

Wat zou er beter kunnen, met het oog op Maddox's allergieën?  

"We kunnen nu bijvoorbeeld in Amstelveen in geen enkel restaurant uiteten. We doen dat sowieso al nauwelijks, maar het zou leuk zijn als het wel ergens zou kunnen." 

Wie nodig je uit voor het volgende gesprek?  

"Josise Gräfe, een pre- en postnataal fitness expert. Ze helpt zwangere vrouwen en moeders fit te worden en te blijven. Ze heeft een eigen (internationaal) bedrijf, geeft les en heeft een gezin. Ik vraag me af: hoe manage je dat allemaal?"