Vorige kandidaat Wouter Laumans is bevriend met het stel. Hij heeft veel respect voor hoe ze met de situatie omgaan. "Voor hun zoon van 12 is geen passend onderwijs. En dat voor iemand die het al moeilijk heeft in het leven. Hij is bijna dag en nacht thuis. Meer kinderen hebben een dergelijke handicap en zonder onderwijs vallen ze extra buiten de boot. Ik ben benieuwd: hoe kijkt ze hier tegenaan? Hoe geeft ze hieraan vorm? En krijgt ze hulp van de gemeente?"

ALFABET Hun zoon is anders dan andere kinderen, dat hadden ze al snel door. Maar wat er aan de hand was, dat wisten ze niet. Hun zoon was op sommige vlakken ver voor op andere kinderen. Op andere gebieden liep hij achter. "Toen Rover anderhalf was, kon hij het alfabet al opzeggen. Hij sprak Engelse woordjes, terwijl wij hem die niet hadden geleerd. Met het praten was hij aan de ene kant heel ver, aan de andere kant gaf hij geen blijk van zijn behoeftes: hij vroeg nooit om iets te eten of drinken."

Dat viel op. Daarom vroegen ze, toen hun zoon 2,5 jaar oud was, een logopedist eens naar hem te kijken. "Ze was gespecialiseerd in autisme. Het viel haar op dat hij regulerend gedrag vertoonde. Hij liep rondjes en voelde aan de stof van de gordijnen. Ze dacht dat het gedrag voortkwam uit het feit dat hij overprikkeld was. Even daarvoor had hij buisjes gekregen; hij hoorde slecht. Na het plaatsen van de buisjes ging hij dit gedrag vertonen."

AFGESCHREVEN Ondanks de jonge leeftijd van hun zoon besloten ze toch verder te zoeken. "Uiteindelijk kregen we de diagnose PDD-NOS. Al is dat meer een containerbegrip, daar kun je niet veel mee. Na de diagnose waren we een beetje verloren. Ik dacht dat we hulp en tips zouden krijgen, maar dat bleef uit. Het tegenovergestelde gebeurde: onze zoon werd op zijn derde al afgeschreven, het zou nooit iets met hem worden. Een opleiding volgen en later een baan krijgen, dat zouden we wel kunnen vergeten."

Je kind zo afgeschreven horen worden, dat steekt. "Vooral omdat er helemaal voorbij werd gegaan aan wat Rover wel kan. Ook later werden zijn vaardigheden, zoals het kennen van Engelse en Spaanse woordjes, afgedaan als trucjes."

Wat hebben jullie toen gedaan?

"Het was ons duidelijk dat Rover niet naar een gewone kleuterschool kon. Daarom zijn we begonnen met een Kabouterhuis (bedoeld voor jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand, opvoedings- of psychiatrische problemen). Maar daar bleek niet veel kennis aanwezig over autisme. Ze konden niet veel met hem beginnen; ik kreeg enkel te horen wat hij niet kon. Knippen bijvoorbeeld. Ik vroeg hen: hebben jullie dat elke dag vijf minuten geprobeerd? Maar toen werd ik vreemd aangekeken. Ook bij het Kabouterhuis zat hij niet goed op z'n plek. Als ouder wil je het beste voor je kind, je wil hem zoveel mogelijk op weg helpen naar een zelfstandig leven. We hebben daarom een drastische keuze gemaakt: ik heb mijn baan opgegeven en mijn man is blijven werken. Ik ben me vervolgens volop gaan verdiepen in autisme, heb diverse cursussen gevolgd en gekeken waar Rover wel op zijn plaats zou zijn. We kwamen uit bij Het Robertshuis, dagbesteding voor autisten en kinderen die niet in de reguliere zorg terecht kunnen.  Aanvankelijk wilde de hulpverlening ons niet daar naartoe verwijzen, maar na aandringen is het toch gelukt."

Was hij daar wel op zijn plaats?

"Ja, al werd daar ook niet genoeg gedaan om de kinderen uit te dagen. Daarom heb ik voorgesteld om een klasje voor de kinderen te beginnen. Ik was toch al gestopt met werken, dus heb toegezegd geld in te zamelen om het mogelijk te maken. Bijvoorbeeld voor het aanschaffen van een digibord, boeken en het inhuren van een leraar. Weet je wat gek is? Bij kinderen als Rover is het niet de bedoeling dat hun zorgbudget wordt besteed aan het bieden van uitdagingen en onderwijs. Het mag alleen aan zorg worden besteed. Daardoor gaan de kinderen zich vervelen en ontstaan er juist problemen. Bovendien: het is toch zonde dat kinderen met deze capaciteiten nooit de kans hebben die vaardigheden uit te nutten?"

Is het gelukt, met het klasje?

"Ja, ik heb drie keer een gala georganiseerd, waarmee genoeg geld werd ingezameld. Vijf jaar heeft Rover op Het Robertshuis gezeten. Tot vorig jaar. Vanwege bezuinigingen was er minder geld voor begeleiding. Dat betekende meer kinderen per begeleider. Daar is Rover niet bij gebaat: hij heeft rust om zich heen nodig. Sinds vorig jaar zit hij noodgedwongen thuis."

Dat zal een omschakeling zijn geweest.

"Het was snel schakelen. Gelukkig kenden we al wat mensen in het veld, en lukte ons daarom om thuisscholing te regelen. Hij krijgt les in het 'koetshuis' in de tuin. Zo noemt hij het. Het is niet ideaal, iedereen heeft liever de mogelijkheid om zijn kind naar een plek te brengen waar hij in een veilige omgeving met anderen om zich heen dingen kan leren. We hebben wel gekeken, maar van de alternatieven werden we niet blij. Ik ben met de gemeente in gesprek of we hier ook andere kinderen mogen opvangen. Als ik vier kinderen als Rover zo door de pubertijd kan helpen, is dat al heel wat."

Hoe houd je dit vol?

"Het scheelt dat ik een optimistisch persoon ben. Het glas is halfvol. Met klagen schiet je niets op. In plaats daarvan kijken we naar de mogelijkheden. Door me te verdiepen in autisme en zoveel mogelijk kennis te vergaren, weet ik waar ik het over heb. Dat sterkt me, bijvoorbeeld wanneer een hulpverlener naar mijn mening te weinig oog heeft voor wat Rover wel kan. Dan ga ik er tegenin. Dat wordt me niet in dank afgenomen, ik word als moeder vaak weggezet als iemand die kijkt met een roze bril. Maar als we dat niet hadden gedaan, was Rover nooit zover gekomen. Natuurlijk is het ook wel eens zwaar, maar als ik verdrietig ben of boos, dan is Rover daar niet mee geholpen. Hij gedijt bij rust, alles wat afwijkt, kan voor hem een trigger zijn. Belangrijk is dat je je ego aan de kant kunt zetten. Rover heeft een grote impact op ons leven, ook op dat van onze dochter Maxin. Tegelijkertijd heeft Rover ons gezin enorm verrijkt in hoe we de wereld beschouwen. Daarnaast weet ik dat er anderen zijn die het nog zwaarder hebben dan wij. Wat dat betreft hebben wij geluk dat we het allemaal zo kunnen regelen."

Hoe reageert omgeving?

"Dat is soms lastig. De samenleving is nu eenmaal niet gewend om te gaan met mensen die anders zijn. Rover kan bijvoorbeeld uit het niets mensen luid begroeten. Soms weten mensen daar niet mee om te gaan en zeggen ze niets terug. Een nieuwe afwijzing voor Rover, die feitelijk al buiten de samenleving staat. Ik zeg daar dan wat van, leg uit dat hij er niets mee bedoeld, alleen gedag wil zeggen. In die zin probeer ik mensen op te voeden. Maar ook mensen die dichterbij staan weten soms niet goed wat te doen. Rover confronteert mensen met hun zwakke plekken. Dat is moeilijk, en daarom gaat men hem soms liever uit de weg. In ons gezin weet Maxin, zijn zusje, hem soms nog het beste aan te voelen. Zij krijgt soms meer dan wij als ouders voor elkaar. Heel bijzonder om te zien hoe ze met elkaar omgaan."

Wat heb jij van dit hele proces geleerd?

"Heel veel. Ik had anders bijvoorbeeld nooit kennis gemaakt met mensen in het autismespectrum, en dus ook niet met hun kijk op de wereld. Daarnaast heb ik andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten, leren kennen en organisaties die zich inzetten voor kinderen met autisme. En ik heb geleerd dat je het zelf moet doen, je moet niet wachten tot anderen dingen voor je gaan regelen."

Wie nodig je uit voor volgende gesprek?

"Ramses Jedeloo. Zijn zoon Maddox heeft een pinda-allergie. Dit heeft een enorme impact op hun leven: het betekent dat ze overal rekening mee moeten houden. Als ze op vakantie gaan, moeten ze hun eigen eten meenemen. School, sport, uiteten: alles is lastig omdat je niet kunt garanderen dat de omgeving pindavrij is. Ik vraag me af: hoe gaat je omgeving hier mee om? Begrijpen mensen de ernst van deze allergie?"