Afbeelding
Nierstichting

Amstelvener Fabian (40): 'Ga gesprek over orgaandonatie aan'

14 januari 2020 om 15:00 Mensen

AMSTELVEEN Fabian Cornelissen (40) uit Amstelveen staat al 15 jaar op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Hij wil orgaandonatie bespreekbaar maken via de Nierstichting: 'Schuif de keuze niet voor je uit, mensen hebben het nodig'.

Zo'n vijftien jaar geleden werd er een nierziekte bij hem ontdekt. "Ik werkte toen nog bij de politie en was vrij sportief. Maar op een gegeven moment werd ik steeds vaker ziek, en ging mijn conditie steeds sneller achteruit. Ik haalde de periodieke sporttesten ineens niet meer, terwijl ik normaal gesproken altijd met de besten mee kon. Al vrij snel kwam ik in het ziekenhuis terecht, waar de diagnose cystenieren werd gesteld. Dat was schrikken, al dacht ik in het begin dat de directe impact op mijn leven nog wel mee zou vallen. Met dialyse of een transplantatie hoefde ik met mijn leeftijd pas over een jaar of vijfentwintig rekening te houden, zo dacht ik. Maar toen ik diezelfde week nog voor de laatste bloedtesten langsging, bleek het goed mis te zijn. Vanaf dat moment dialyseer ik."

DONORNIER Hij kwam toen meteen op de wachtlijst voor een niertransplantatie te staan. Fabian heeft inmiddels wel al twee keer een donornier gekregen, al sloegen die helaas niet aan. "Bij de eerste was dat meteen duidelijk. Ik werd wakker na de operatie en er waren gelijk complicaties. Mijn lichaam stootte de nier af en hij werd er weer uitgehaald. De tweede donornier, na weer zo'n vijf jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, leek het beter te doen. Maar na een maand of twee hield de nier er ineens mee op. Toen heb ik zo'n vier maanden in het ziekenhuis gelegen, en kon ik weer opnieuw beginnen."

Fabian kreeg met zijn vriendin Neeltje twee kinderen, waarvan zijn oudste zoon Dirk in ieder geval ook cystenieren heeft. "De omgeving begreep niet dat we kozen voor een tweede kindje. Maar een mooi leven hangt niet af van een nierziekte. En ik heb goede hoop, en vertrouwen in de medisch-technologische vooruitgang. En de draagbare kunstnier komt steeds dichterbij."

Als mijn vader twee weken niet dialyseert, gaat hij dood. DRAAGBARE KUNSTNIER Door een draagbare kunstnier zijn patiënten niet meer gebonden aan één plek om te dialyseren. "Ik kan haast niet wachten tot ik mijn leven weer terug heb. En dat gun ik ons hele gezin." Zijn zoon Dirk over zijn vader: "Als mijn vader twee weken niet dialyseert, gaat hij dood. Mijn wens is dat ik de draagbare kunstnier cadeau kan geven aan mijn vader en dat we dingen weer gewoon met z'n vieren kunnen doen, in plaats van maar met z'n drieën."

De dialyse houdt de Amstelvener in leven, maar zijn lichaam slijt er wel door en dat merkt hij aan alles. "Aan je gewrichten, aan je spieren, aan de algehele moeheid die constant aanwezig is. De impact daarvan is groot. Voetballen met m'n zoontje, of fulltime werken, dat zit er niet meer in. Na de tweede mislukte transplantatie heb ik besloten om de dialyse voortaan thuis te doen, en heb daar toen samen met mijn vrouw een intensieve opleiding voor gevolgd. Vijf dagen in de week lig ik nu 's nachts acht uur aan de dialysemachine, terwijl ik probeer te slapen. Het heeft wel een jaartje geduurd voordat ik daaraan gewend was: het is lastig om in slaap te vallen met naalden in je arm."

(tekst gaat verder onder de video)

KEUZE Fabian vindt dat iedereen voor zichzelf moet bepalen of zij donor willen zijn of niet, al wil hij dat wel bespreekbaar maken. "Ik zeg niet dat iedereen zich als donor moet registreren. Dat moeten mensen vooral zelf bepalen. Die mogelijkheid is er bij de nieuwe donorwet ook, dus maak vooral die keuze. Om daarover in gesprek te gaan, is niet makkelijk. Je hebt het toch over ziekte en over de dood, onderwerpen die de meeste mensen liever vermijden. Zelf heb ik ook een hekel aan verplichtingen en snap ergens wel de weerstand die de nieuwe wet bij sommige mensen oproept. Toch is dit iets waarvan ik eigenlijk vind dat mensen gewoon hun verantwoordelijkheid moeten nemen. En ik hoop dat het helpt dat mensen zoals ik hun verhaal vertellen. Dus denk erover na, bespreek het, en maak je keuze."

DONEER1MINUUT Onder de slogan #doneer1minuut wil de Nierstichting mensen bewust maken dat orgaandonatie een belangrijk onderwerp is waar zij over na moeten denken. Nog altijd 58% van de Nederlanders staan niet geregistreerd, al gaat dat natuurlijk veranderen vanaf 1 juli dit jaar met de nieuwe donorwet. Lees op doneer1minuut.nl meer verhalen van mensen die een orgaan nodig hebben en tips voor registratie. 

Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie